Des radios, des bilans sanguins, des examens du cœur, du cerveau, du foie, des tests génétiques, des résultats individuels ou en cohorte: les services de santé nationaux –la Sécurité sociale en France ou la National Health Service (NHS) en Grande-Bretagne– ont la main sur une somme colossale de données personnelles de santé.
Big data et gros profits
Celles-ci intéressent au plus haut point l'industrie pharmaceutique. C'est avec cette big data que ses acteurs nourrissent l'appétit aiguisé des intelligences artificelles et du machine learning.
Ces dernières devraient contribuer à accélérer la recherche médicale, permettre de meilleurs diagnostics, la découverte de traitements inédits, de molécules innovantes, le dépot de nouveaux brevets et générer de très importants profits.
Dans l'éventualité où elles seraient vendues à des acteurs privés, ces données pourraient atteindre une valeur financière considérable: le cabinet EY l'a calculée –de manière peut-être pas tout à fait désintéressée, la NHS ayant un besoin vital de financement et les laboratoires privés réclamant à cor et à cri un accès à cette mine d'or.
Le dossier électronique basique d'un·e patient·e vaudrait, selon ces calculs, 100 livres sterling (111 euros environ). Une somme qui grimpe en fonction de la complexité des dossiers et du nombre des éléments qu'ils contiennent –selon EY toujours, la valeur des dossiers qui contiennent des données génétiques pourrait culminer à 5.600 euros.
L'intégralité des données détenues par la NHS (55 millions de fichiers) pourrait, toujours selon le cabinet, valoir près de 12 milliards d'euros, «au bénéfice des patients britanniques, de la NHS elle-mêmes ainsi que de l'économie générale», rapporte Bloomberg, résumant les termes de l'article.
L'éthique en questions
De quoi combler quelques gros déficits ou financer des services sous-dotés et des personnels exsangues. De quoi également poser d'innombrables questions techniques (sur l'unification, l'anonymisation et la sécurisation des données notamment) et, surtout, éthiques.
Quel consentement pour les patient·es? Comment conserver l'indispensable confiance des personnes dans le parcours de soin et le personnel médical? À quelles entreprises vendre ces données, comment éviter les monopoles, les détournements des usages, les atteintes à la vie privée et au droit au secret médical? Autant de questions sur lesquelles s'est penché le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) dans un avis rendu en mai 2019.
