C'est une petite fiole de très grande valeur, plusieurs millions de dollars, que Dawn Patterson conserve dans son frigidaire, «entre une bouteille de root beer et un bocal de sauce», rapporte le New York Times.
Le flacon contient un médicament nommé Strensiq, produit par le laboratoire Alexion. Conçu pour soigner la maladie osseuse rare dont souffre l'Américaine, il est l'un des traitements les plus coûteux au monde: la facture pour les soins de Patterson en 2018 pourrait s'élever à 6 millions de dollars [soit 5,4 millions d'euros].
Prix libres
Le Strensiq fait partie des nombreuses nouvelles molécules destinées aux patient·es souffrant de maladies rares que les laboratoires mettent depuis quelques années sur le marché. Ces pathologies, dont le nombre est estimé à 7.000 aux États-Unis, touchent trente millions d'Américain·es –autant de personnes que le pays compte de diabétiques.
Rebutés par des coûts de recherche trop élevés pour des perspectives de profits trop faibles, les laboratoires ont longtemps rechigné à faire plancher leurs scientifiques sur de tels traitements.
Au fil des décennies, les avancées de la médecine et de la génétique ont rendu plus abordables ces expérimentations, que le gouvernement fédéral a financièrement soutenues et incitées dès 1983 avec l'Orphan Drug Act.
La loi a offert aux laboratoires la garantie d'un monopole sur les traitements qu'ils mettent au point. Sans concurrence, ils peuvent librement fixer le prix des molécules qu'ils proposent.
Factures insurmontables
Qui paie? Le plus souvent, ce sont les assurances et mutuelles privées. Logiquement, celles-ci s'étranglent lorsqu'elle doivent débourser plusieurs millions de dollars pour un·e seul·e malade, et elles tentent de négocier avec les labos –les cas se multiplient aussi vite que les médicaments mis sur le marché, laissant leurs finances exsangues.
Le syndicat du mari de Dawn Patterson prend en charge son traitement: le New York Times a calculé qu'en 2018, 35 cents de la paie horaire de chacun·e de ses 16.000 membres allaient dans les poches d'Alexion pour couvrir les frais.
Dans ce contexte, il n'est pas surprenant de voir nombre d'entreprises renoncer à offrir une couverture santé à leur personnel ou la limiter de manière drastique, de peur de devoir régler de telles factures. Pour les personnes sans aucune assurance maladie, la question se pose avec encore plus d'acuité.
Aux États-Unis, l'enjeu du coût des médicaments s'étend bien au-delà des traitements contre les maladies rares, et le sujet revient régulièrement sur le devant de la scène politique.
Sur un marché américain non régulé, un produit aussi courant que l'insuline peut devenir hors de prix. La situation pourrait toutefois évoluer: l'administration Trump se préparerait à mettre le holà aux pratiques des grands laboratoires pharmaceutiques.
