Selon une estimation de Bloomberg Businessweek, un Américain sur cinq a déjà envoyé un échantillon de son ADN à une entreprise afin d'obtenir des renseignements généalogiques.
Parmi les entreprises qui proposent ce type de service, l'une des plus importantes est 23andMe, une start-up fondée en 2006 et qui, depuis, a reçu l'ADN de plus de 11 millions de personnes. Anne Wojcicki, sa PDG, ne compte pas laisser cette immense base de données inutilisées.
La firme souhaite désormais s'appuyer sur son trésor en matériel génétique pour développer ses propres médicaments. Elle tente en ce moment de créer des traitements contre le cancer, ainsi que des médicaments contre des maladies neurologiques et cardiovasculaires.
Toutefois, il n'est pas certain que les millions de personnes qui ont payé une centaine de dollars pour connaître l'origine de leur héritage génétique ou trouver un cousin inconnu seront ravies de découvrir qu'une entreprise utilise leur ADN pour gagner potentiellement des millions de dollars.
Utilisation des données privées
Cela fait des années que des journalistes et des associations de protection des consommateurs alertent au sujet des problèmes de respect des données privées que posent les tests ADN à faire chez soi. Le personnel des entreprises telles que 23andMe n'est pas composé de médecins. Et ces firmes vendent les informations génétiques dont elles disposent.
Les personnes qui soumettent leurs tests salivaires signent bien un contrat par lequel elles s'engagent à accepter les utilisations qui pourraient être faites de leur ADN. Mais elles fournissent aussi celui des membres de la famille avec laquelle elles le partagent.
Le grand public est d'ailleurs brutalement devenu conscient des conséquences de ces tests lors de l'arrestation en 2018 du Golden State Killer, un tueur en série ayant sévi de 1974 à 1986. Le meurtrier a été identifié après qu'un cousin éloigné a soumis son ADN à GEDmatch, un site de généalogie qui collaborait avec la police. L'achat de tests ADN a d'ailleurs chuté après cette affaire.
23andMe ne veut certes pas collaborer avec les forces de l'ordre. Mais les laboratoires pharmaceutiques ne sont pas non plus particulièrement populaires. Anne Wojcicki a conscience de devoir marcher sur des œufs. «C'est une tragédie de développer des médicaments et que les gens vous détestent, déclare-t-elle. Je veux savoir: pouvons-nous être la première entreprise pharmaceutique que les gens aiment?»
Bloomberg Businessweek, qui consacre son numéro de novembre a l'entreprise, rappelle le cas de Henrietta Lacks, dont l'histoire illustre l'importance du recueil d'un consentement éclairé en médecine. Afro-Américaine morte d'un cancer du col de l'utérus en 1951, ses cellules sont utilisées dans à peu près tous les laboratoires de biologie du monde entier.
Ses cellules cancéreuses, prélevées sans son consentement, ont la particularité de se renouveler à l'infini. Elles sont donc extrêmement utiles pour développer des médicaments contre le cancer. Baptisées HeLa, elles ont été produites et revendues en masse sans que sa famille n'en soit informée.
