Fin 2018, l'une des expériences les plus controversées de la science moderne a eu lieu. Le chercheur chinois He Jiankui a annoncé la naissance de Lulu et Nana, deux nourrissons qui selon lui seraient les premiers êtres humains génétiquement modifiés à l'aide de la technique des «ciseaux moléculaires» nommée CRISPR-Cas9.
Le scientifique et ses équipes ont, d'après leurs dires, modifié le gène CCR5 des jumelles pour en créer une variante naturelle appelée le CCR5 Δ32, qui empêcherait les patientes de contracter le VIH. Cette performance a été très largement décriée par la communauté scientifique, qui a dénoncé une expérience sur des êtres humains totalement contraire à l'éthique.
Jusqu'ici, l'étude menée par He Jiankui n'avait jamais été publiée, car refusée par plusieurs revues prestigieuses. Détaillant les raisons d'une telle décision, que d'aucun·es pourraient contester tant la matière est sensible, le MIT a récemment pris l'initiative de publier certains extraits du document, commentés par des spécialistes du domaine.
Leurs conclusions sont accablantes. Premièrement, selon le MIT, les données fournies dans l'étude ne confirment pas les conclusions des scientifiques chinois·es. Ces dernièr·es y assurent avoir reproduit la mutation CCR5 Δ32. Cependant, d'après Fyodor Urnov, un expert en génome, c'est faux. Une nouvelle mutation, qui ressemble au CCR5 Δ32 a été créée –une mutation qui pourrait rendre résistant au VIH, ou pas.
Pas assez de test préalables
En effet, rien n'est certain puisqu'il semblerait que l'immunité au VIH promise n'ait pas été testée au préalable. Les scientifiques se contenteront de tester le sang de Lulu et Nana au cours de leur vie afin de s'assurer que l'expérience a fonctionné.
Pour Urnov, il aurait pourtant été possible d'injecter le VIH à des cellules immunitaires dont une partie a été modifiée génétiquement en laboratoire. Si la modification génétique créée marche vraiment, alors seules les cellules modifiées auraient survécu.
D'après le chercheur, avoir choisi de ne pas effectuer ce test avant de l'appliquer à des êtres humains constitue «une énorme violation des normes élémentaires d'éthique et de recherche, qui est quasiment criminelle».
Autre souci, il est possible que le médecin qui a réalisé la fécondation in vitro (FIV) n'ait pas été au courant que les enfants qu'il aidait à mettre au monde étaient génétiquement modifiés.
Pour la spécialiste en FIV Jeanne O'Brien, cela constitue un grave problème, puisque le médecin était ainsi dans l'incapacité de savoir s'il agissait réellement dans l'intérêt des patientes. Le Dr He a quant à lui provoqué l'ire du gouvernement chinois, et pourrait être poursuivi pour cette expérience aussi sauvage qu'hors norme.
Lorsqu'il a publiquement annoncé la naissance des jumelles, le Dr He a brièvement été félicité par les médias du pays, fiers d'une telle avancée nationale dans ce domaine de pointe. Mais l'avalanche de désapprobations qui s'est très vite abattue sur un chercheur qualifié de «véreux» par sa profession a changé l'humeur.
Introuvable depuis de longs mois selon le MIT, il pourrait avoir été mis au secret par les instances chinoises, qui souhaitent désormais le traduire en justice. Le mystère est tout aussi épais autour de la vie des deux fillettes, désormais âgées d'un peu plus d'un an. Leur identité n'a jamais été dévoilée et personne, mis à part peut-être l'État chinois, ne connaît leur état de santé.