En novembre 2021, Hope Otto, une Américaine de l'État de New York, postait sur TikTok ce qu'elle présentant comme un message d'adieu. Hospitalisée après s'être battue contre le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS), maladie héréditaire rare du tissu conjonctif, elle avait décidé d'arrêter ses traitements, ainsi que de se nourrir et de s'hydrater, comme cela est possible pour les patients en fin de vie.
Pourtant, alors que l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation conduit normalement bien plus rapidement à la mort , elle a ensuite continué à poster des contenus jusqu'en février 2022. L'influenceuse s'est justifiée en disant «vouloir passer plus de temps avec sa famille et ses amis». Enfin, en janvier 2023, elle est réapparue sur TikTok vivante et en bonne santé, expliquant qu'elle avait tenté d'arrêter de manger et de boire avant de renoncer au bout de quatorze jours.
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Au-delà de ce cas particulier, «les réseaux sociaux comme TikTok et Instagram sont accusés d'encourager les gens à exagérer ou même à simuler des maladies en permettant à certains syndromes d'apparaître dans les tendances, en utilisant les algorithmes pour exploiter des personnes vulnérables pour récolter des clics et de l'engagement», affirme Katherine Denkinson, journaliste pour Vice.
Hope Otto comptabilisait, au summum de sa popularité, 2.000 abonnés sur Twitter et 151.000 sur TikTok. Le syndrome EDS, dont elle était supposément atteinte, avait déjà avant elle été popularisé par des influenceuses comme Gigi Robinson. Sur TikTok, le hashtag #ehlersdanlossyndrome enregistrait, mi-mai, plus de 5.000 publications et 12,5 millions de vues.
Plus largement, #ChronicIllnessWarrior («guerrier de la maladie chronique») et #InvisibleIllness («maladie invisible») engrangent collectivement plus de 100 millions de vues. Ils concernent notamment l'EDS et le syndrome de la personne raide (stiff-person syndrome, SPS) dont souffre Céline Dion.
Côté obscur de l'humanité
«Le nombre de personnes documentant leurs maladies chroniques en ligne a augmenté de façon exponentielle au cours des cinq dernières années. Et avec elles, le nombre de personnes simulant des maladies chroniques (pour un mélange complexe de raisons, y compris [la recherche de popularité]). La majorité des comptes –avec de véritables maladies ou sans– sont gérés par des femmes», poursuit la journaliste.
Comme ces maladies sont dites «invisibles», il est facile de les simuler, et des cas avérés de tromperie ont déjà été répertoriés: parmi eux, Carrie Jade Williams, qui a prétendu être atteinte de la maladie de Huntington, ou encore l'ancienne scénariste de Grey's Anatomy Elisabeth Finch, qui s'était inventé un cancer. Les personnes faisant semblant d'être malades sont parfois atteintes de troubles psychologiques, par exemple du syndrome de Münchhausen, qui consiste soit à simuler une maladie, soit à se rendre volontairement malade afin d'obtenir de l'attention.
Sur des forums comme r/Illnessfakers sur Reddit, des internautes majoritairement jeunes et masculins se sont spécialisés dans la traque des supposées faux et surtout fausses malades. Mais cette activité a souvent tourné au harcèlement misogyne.
La danseuse canadienne Kelly Ronahan, atteinte de troubles psychologiques et disant souffrir d'une maladie du sang, a ainsi été attaquée sans relâche par les trolls de LolCow Farms, proche dans son fonctionnement de l'infâme Kiwi Farms, ce qui a contribué à l'aggravation de son état psychologique, de son état de santé physique et l'a conduite à perdre ses deux jambes.
