Les applications se mêlent désormais de la maternité ou de la paternité, bouleversant les relations entre future mère, futur père, futur bébé et corps médical. Des transformations explorées dans notre série «Bébés connectés».
Chaque année, en France, on estime que 60.000 patientes sont traitées pour des problèmes de fertilité. Depuis septembre 2017, un nouvel outil vient aider les femmes dans le parcours d'assistance médicale à la procréation (AMP), il s'agit de l'app WiStim. En dix-huit mois, 20.000 personnes l'ont déjà utilisée.
«Ce n'est pas un gadget, un truc dont on pourrait se passer parce que l'on veut un dossier rose au lieu d'un dossier vert. Cette application est nécessaire, il faudrait que toutes les patientes puissent en bénéficier», affirme avec véhémence Virginie Rio, fondatrice du Collectif BAMP, association de patient·es de l'Assistance médicale à la procréation et de personnes infertiles, qu'elle a fondée après un long parcours d'AMP.
Un parcours complexe
Cette appli sécurise, dans tous les sens du terme. WiStim verrouille l'information qui transite entre le corps médical et les patientes. Il faut savoir, rappelle la gynécologue Sarah Peyrelevade, spécialisée en fertilité et cofondatrice de l'application avec sa collègue biologiste Alexandra Mesner, que la situation médicale des patientes en AMP est inédite.
«L'ordonnance remise par le médecin évolue au cours du temps. On ne peut pas donner un programme type et dire: "Tel jour, vous allez être ponctionnée".» La spécialite développe: «Pour savoir quel est le meilleur moment pour prélever les ovocytes», les médecins «contrôlent comment réagissent les ovaires» à la stimulation hormonale au moyen de prises de sang et d'échographies.
À l'approche de la ponction ovocytaire, des examens peuvent avoir lieu toutes les quarante-huit heures. En fonction de leurs résultats, «le médecin est susceptible de modifier les doses et les produits». Pas évident.
D'autant plus compliqué que c'est ensuite aux femmes de se débrouiller toutes seules. «Vous êtes dépossédée de votre autonomie dans le sens où vous perdez votre capacité à vous reproduire et en même temps vous devez être super autonome», décrit Virginie Rio. «Vous voyez le médecin, il vous donne une feuille, ensuite c'est: "Allez-y, suivez le protocole".»
On vous appelle au travail, vous notez sur un papier qu'il faut augmenter la dose et le soir, devant votre dose, vous vous dites: "Est-ce que j'ai bien noté?"
Les modifications de dosage sont communiquées au téléphone par le spécialiste à la patiente: non seulement l'ordonnance évolue mais elle le fait par oral, rapidement, et non dans le calme et la confidentialité qu'il peut y avoir dans le cabinet d'un médecin.
«On vous appelle alors que vous êtes au travail, peut-être en réunion, vous notez à l'arrache sur un bout de papier qu'il faut augmenter la dose de cinquante et le soir, devant votre dose, vous vous dites: "Est-ce que j'ai bien noté?"», déplore la fondatrice du Collectif BAMP.
Ajoutons à cela qu'il ne suffit pas simplement de se faire une piqûre. «Il y a certains dispositifs où tout est déjà prêt, d'autres où il faut faire des mélanges», poursuit la doctoresse. «Et chaque produit a une méthode d'injection différente.» En résumé, «la variété de tous ces dispositifs rend encore plus compliqué ce traitement de fertilité», indique la cofondatrice de WiStim.
Limiter le stress et les erreurs
Les explications trop rapides («si vous êtes dans un grand centre à Paris, ça va durer quinze ou vingt minutes», relève Virginie Rio), le manque de traces écrites, sans oublier les enjeux émotionnels, tout cela «génère de l'angoisse et des erreurs».
Des erreurs de dose, de reconstitution du produit, de manipulation des seringues ou d'horaires d'injection (un timing très précis devant être respecté juste avant de prélever les ovocytes) loin d'être négligeables, selon une étude menée par Sarah Peyrelevade avec Alexandra Mesner sur 365 patientes dans différents centres d'AMP. En moyenne, 22% d'entre elles se trompaient. «Dans 42% des cas, les patientes n'avaient pas compris ce qu'elles avaient à faire.»
On voyait la détresse des gens. On s'est dit: on doit pouvoir faire mieux que d'appeler les patientes alors qu'elles sont au boulot, au milieu d'un open space ou dans un environnement stressant.
D'où l'envie des deux doctoresses de proposer autre chose, pour permettre aux patientes de surmonter l'éventuelle «phase de sidération», qui peut avoir lieu lors de la consultation ou lors des évolutions du traitement, suivant les résultats des examens.
«On voyait la détresse des gens. On s'est dit: on doit pouvoir faire mieux que d'appeler les patientes alors qu'elles sont en plein boulot, au milieu d'un open space, dans un environnement stressant.»
Le résultat, c'est cette appli, WiStim, qui fournit «un descriptif au jour le jour, pas une ordonnance avec tous les produits mélangés», et aussi des «tutoriels d'éducation thérapeutique», tournés par des professionnels de santé. Le tout se fait de manière cryptée, sur un hébergeur agréé par le ministère de la Santé.
Jusqu'à présent, nombreux étaient les médecins qui, à défaut d'autre chose, se rendaient joignables par mail pour accompagner du mieux qu'ils et elles pouvaient les patientes. Mais «les boîtes Gmail et compagnie ne sont pas sécurisées et ne permettent pas d'échanger des données de santé», et «les médecins ne peuvent pas être joignables vingt-quatre heures sur vingt-quatre».
Résultats payants
Le résultat semble au rendez-vous, du moins d'après l'étude (certes non randomisée) que les fondatrices de WiStim ont menée sur 124 utilisatrices de l'appli: le taux d'erreur est passé à 4%, celui de satisfaction est quant à lui de 95%. Le protocole est plus aisément compréhensible, et la communication avec le médecin est assurée.
Or la première enquête sur le vécu et le ressenti des couples en parcours d'AMP en France, publiée en avril 2019 et initiée par le Collectif BAMP en partenariat avec le laboratoire Gédéon Richter et Ipsos, mettait justement l'accent sur les difficultés de communication rencontrées au cours de l'AMP.
Si les points pratico-pratiques sont assurés par l'appli, les questionnements plus émotionnels auront davantage de place dans la relation médecin patientes. «On veut avoir des enfants, fonder une famille. C'est un projet de vie, un projet relationnel, appuie Virginie Rio. Il y a un besoin de communication d'humain à humain et les médecins sont les interlocuteurs principaux, car ils sont spécialistes, soit de la pathologie que les gens ont, soit de la situation qui crée l'infertilité. C'est avec eux que l'on veut être informées et éventuellement rassurées, avec eux que l'on veut réfléchir sur la question de continuer ou arrêter.»
Tous les médecins spécialistes et tous les centres AMP n'utilisent pas encore l'appli: seuls quinze y ont recours systématiquement. WiStim est payante: quinze euros par mois à la charge de la patiente –sauf exceptions, certains centres comme l'hôpital Foch de Suresnes supportant le coût.
Si, selon Virginie Rio, le parcours d'AMP sans appli est «aléatoire», des questions financières ou le faible dispositif d'équipements des centres, priveront des patientes de ce précieux appui.
Quand une patiente se trompe, c'est tout le cycle qui part à la poubelle.
Des démarches pour que cet outil 2.0 soit remboursé sont néanmoins en cours. «C'est en train de devenir un dispositif médical et nous nous renseignons auprès de la Caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) pour le remboursement», précise la spécialiste. «Mais ce sont de longues démarches. Et on ne peut pas arrêter le développement tant que ça n'a pas abouti vu la diminution du taux d'erreur et celle du coût pour la société.»
Car, glisse-t-elle, une FIV (fécondation in vitro) coûte environ 5.000 euros, dont 1.700 de médicaments. Or, «quand une patiente se trompe, c'est tout le cycle qui part à la poubelle.» Un argument qui devrait peser dans la balance financière de la Sécurité sociale.
